Verevalumid - andmed, mida me ei näe

Ainuüksi kliinilised andmed vaevalt kajastavad lapse haiguse mõju perekonnale. Nii kasutasime puudunud teabe mõistmiseks ja edastamiseks muusikat ja kunsti.

Giorgia Lupi ja Kaki King - Verevalumid: andmed, mida me ei näe

2017. aasta augusti alguses äratas mu sõber ja kaastöötaja Kaki - tunnustatud muusik, helilooja ja kitarrimängija - Brooklynis nende majas peaaegu kolmeaastase tütre Cooperi ja nägi, et tal oli veri suus. Ta palus tal tungivalt oma keel välja lüüa ja sellel oli peenraha suurune kahjustus.

“Südamevõistlus, paanika tekitamine seestpoolt, pakkisin ta rahulikult kokku ja läksin otse tema lastearsti juurde, kes saadab meid otse ER-i. Pärast vereanalüüsi diagnoositi tal seisund nimega idiopaatiline trombotsütopeeniline purpur või ITP - autoimmuunhaigus, mille korral keha ründas trombotsüüte, mis on vere hüübimise oluline osa. Tal tekkisid kogu kehas spontaansed verevalumid ja lõhkes petehhiateks kutsutud veresooni. Järgmised nädalad olid hirmuäratav trombotsüütide vereülekanne, steroidide ravikuurid, vereanalüüsid ja meeletu terror, kui jälgisime, kuidas ta trombotsüütide tase tõuseb ja langeb. ”- teatab Kaki.
ITP-i spontaansed verevalumid, mis tekkisid Cooperi haiglas viibimise ajal

Kui sain teada, mida tema ja ta perekond läbi elavad, soovisin leida viisi, kuidas nende elus toimuvat toetada või vähemalt selgust ja mõistmist mõista.

Olen andmete visualiseerimise kujundaja ja kunstnik.
Oma uurimistöö ja praktika käigus kasutan andmeid inimloomuse paremaks mõistmiseks ning andmete visualiseerimist oma väljendusrikka vahendina, et jutustada seda, mida avastan.

Minu hiljutine moodsa kunsti muuseumi kohaspetsiifiline kunstiteos, mis kujutab, kuidas mood käsitsi meisterdatud andmete kaudu mõjutab meie elu.

Arvasin, et oma töö kaudu võiksin teda aidata protsessis edasi anda ja tema emotsioone edastada: tundeid, mida keegi meist kogeb, kui tuleb toime meie enda või armastatud haigusega.

Sel hetkel tegime Kaki ja mina mõnda aega koostööd. Alustasime koostööd juba aasta varem, kui disainiguru John Maeda võttis meid vastu ebatavalise projekti jaoks: brändi identiteedi loomine Hennessy V.S.O.P piiratud väljaandele. Privilége, tähistades maineka konjaki 200 aastat, kus me segasime oma mitmekesise oskuste komplekti, et luua visuaalne kujutlusvõime, mis oleks valmistatud muusikast ja andmete visualiseerimisest.

Kaki ja mina armusime teineteise töösse kohe ja otsustasime jätkata koos uurimist.

Dialoog nelja käe vahel - andmed ja muusikaline teos - meie teine ​​koostöö.

2017. aasta alguses juhendasime Kaplinna ooperiteatris 2000-liikmelist publikut, kuidas muusikat “näha” töömahuka lahkamise ja selle abil, mida Kaki mängib kätega kitarri mängimisel, kus mängib nii lugu kui ka visuaalseid sai meie elust teavet isikuandmete kogumine.

Seekord, Kaki konkreetsetel hetkedel, tundsime vajadust minna sügavamale. Me kasutasime oma kunsti kombineeritult, et võtta tagasi hirmutava episoodi üle mõningane kontroll: valgustada kõige humaansemaid mõõtmeid selles, mida me nii külmalt nimetame andmeteks, ja teha sellest häirivast ajast katarsise ilu.

ITP on väga visuaalne haigus, sellel esinevad ebanormaalselt suurte verevalumite ja petehhiate visuaalsed sümptomid ning nagu Kaki selgitab: “Arsti soovitus oli jälgida tema nahka võimalike oluliste muutuste suhtes. Kuna olin Giorgiaga koos töötanud, olin õppinud koguma isikuandmeid, nii et hakkasin kirjutama seda, mida nägin Cooperi nahal, milliseid tegevusi me sel päeval tegime, mis ravimeetodeid tal oli ja millised olid tema lugemised, aga ka kuidas ma end tundsin. Minu hirm, stress, lootus. Minu mõtted ja tunded. ”

Alustasime seetõttu igapäevaste vaatlustega - Cooperi laboratoorsete testide kliiniliste sisendite võrdlemisel Kaki elust saadud palju pehmemate andmetega -, et suunata stress ja ärevus kontrolli alla nagu meditatiivne tegevus, mis aitaks Kakil ja tema naisel toimuvat paremini mõista.

Minu tööleht on Kaki andmete kogumise tõlgendamine

Nendest ainulaadsetest 4 elukuust said lõpuks muusikaline partituur ja andmete visualiseerimine, kuid tõenäoliselt mitte täpselt selline esitusviis, mida keegi tavaliselt kliiniliste andmete põhjal eeldaks.

Giorgia Lupi ja Kaki King - Verevalumid: andmed, mida me ei näe / Andmete teos. Kerige alla, et kunstiteoseid muusika kõrval ka kogeda.

Kaki arhivaale lugedes olid mul tunded rabatud. Küsisin endalt: kas andmete visualiseerimine võib empaatiat esile kutsuda ja aktiveerida meid ka emotsionaalsel ja mitte ainult kognitiivsel tasandil? Kas andmete visualiseerimise vaatamine võib teid tunda osaks inimese eluloost?

Selle uurimise alustamiseks struktureerisin ajakava, kus iga valge element tähistab uut päeva. Päevad on rühmitatud jaotistesse: hetked, mis kulgevad Cooperi haiglasse vastuvõtmise vahel, kus tal lastakse verd kontrollida, päevad, mis tundusid Kaki ja tema pere kogemustes tähtsamad.

Legend - põhistruktuur

Seega algab visualiseerimisel uus laborirühm, kui tehti laborikatse.
Tulemustest saadud trombotsüütide arvu tähistavad rühma alguses punased punktid. (Trombotsüütide normaalne sisaldus veres on 150–400. Selle ajaperioodi alguses saate lugeda 1, 7, 30 arvu, millel on võimas tähendus ja mis on seotud sügavate tunnetega.)

Kihid - trombotsüütide arv

Seejärel ühendasin Cooperi naha, nagu Kaki iga päev vaatas, katsetades, kuidas haigust visuaalselt meenutada eri tüüpi pintslite ja joonistusmaterjalide intensiivsuse ja leviku abil.

Tema kehal esinevate verevalumite intensiivsust esindavad lillad ja rohelised täpid (mida suuremad, intensiivsemad ja värvilisemad, seda laiemad ja karmid verevalumid).

Petehhiate (nahas verejooksust põhjustatud väikeste lillade laikude) hulk visualiseeritakse igal päeval pisikeste roosade täppidega (mida tihedam on ala, seda rohkem on laike Cooperi nahal). Kui Cooper võttis steroide, on päeval hallid pintslilöögid. Kui Cooperil oli mõni vahejuhtum, mis põhjustas tema naha halvenemist, lisatakse värviliste pliiatsilöökidega.

Kaki reisib palju ja ta oli alati väga stressis, et olla sellel konkreetsel ajavahemikul kodust kaugel. Visuaalsuses on lisatud must täpp päevale, mil Kaki oli ära.

Neil pimedatel kuudel on olnud ka positiivseid aegu, mida esindasin visuaali rõõmustavate erekollaste täppide kaudu.

Lõpuks jälgis Kaki ka oma päeva lootuse ja hirmu taset skaalal 1-10, mida ma visualiseerisin nende päeva ujuvate joonte kaudu.

Ümberringi kirjutasin käsitsi Kaki isiklikke märkmeid iga päeva kohta, kus tõstsime esile kõige määratlevamad sõnad.

Visuaalsus on vaid pool kunstiteosest: Kaki koostas oma loomingulise andmekogu põhjal laulu, mis oli kunstiteosega kaasas.

“Laulul on 3/4 aja jooksul 120 mõõtu, mis hõlmab 120 päeva, mille jooksul andmeid kogusin. On elemente, mida kuulete, mis viitavad petehhiate arvule tema nahal, mu muutuvale meeleolule ... Ja kitarri põhiosa on muusikaline kaart nahal esinevate verevalumite kohta, mis muutuvad, veritsevad üksteisesse. ”- Kaki

Ja siin saate kogu teost kogeda:

Teose tõlgendamise täielik võti (siin on kõrge eraldusvõime)

Nagu näete ilmselt, ei ole see mingil juhul andmete teaduslik esitus. Siiski usume, et see maalib selle isikliku teekonna täpse sensoorse pildi.

Patoloogia uurimiseks on nii palju võimalusi ja on nii palju teavet, mis on ülioluline patsiendi ja perekonna tervenemisrännaku hõlbustamiseks ning mis võib olla abiks otsustusprotsessis. Kuid mõnikord unustame need pehmemad, intiimsemad ja isegi hägusemad andmed täielikult.

Andmed pole kunagi ainult need, mida esmapilgul näeme, nad pole kunagi ainult raskekujulised numbrid. Neil on alati sageli tähelepanuta jäetud voolavama ja nüanssilisema teabe kogum, mis nõuab seetõttu uute esitusvormide täielikku jäädvustamist.

“See episood minu elust oli täielik õudusunenägu. Elasin ja hingesin ITP-d ja Cooperi trombotsüütide arv kontrollis mu elu. Alles andmekogumise kaudu suutsin end maha rahustada, näha paralleele Cooperi verevalumite ja minu stressitaseme vahel ning lõpetada stressi ja hirmu sattumise terve inimese ja hea lapsevanema moodi. Suutsin hinnata rõõmu ja õnne hetki, mis olid varjatud hirmudest ja muredest. Ja nüüd suudan selle episoodi üle natuke kontrolli alla saada, tehes koostööd oma elu kõige hirmuäratavamate kuude visualiseerimise ja muusikalise loomise nimel. ”- Kaki

Me ei taha öelda, et see, mida olete näinud, võib viia teaduslike läbimurrani, pole see meie uurimistöö mõte. Usume siiski, et sedalaadi radikaalsed katsetused, sedalaadi kunstilised katsetused võivad olla lähtepunktiks, kui mõelda uuesti läbi see, mida me andmetena määratleme.

Oma hiljutises TED-i vestluses selgitasin seda, mida ma nimetan DATA HUMANISMiks, see on minu katse määratleda oma uurimistöö fookus ja mõista, milline võiks olla minu isiklik panus antud valdkonnas.

Data Humanism - visuaalne manifest, 2017.

Kakiga selle teekonna jooksul töötamine pani mind isegi selgelt mõistma, et - et andmed oleksid meie inimloomust tõeselt esindavad - peame hakkama kavandama viise, kuidas kaasata empaatia, ebatäiuslikkus ja inimlikud omadused nende kogumisse, töötlemisse, tõlgendamisse ja kuvamisse.

Me näeme tulevikku, kus selle asemel, et andmeid ainult tõhusamaks kasutada, kasutame me kõiki andmeid, et muutuda inimlikumaks.

Lisamärkused:

(1) Projekti esilinastus oli San Franciscos STIR Experience Lab'is inspireeriv konverents, kus osales valitud nägemuslike tervishoiuametnike grupp, kus Kaki mängis publiku ees otse-eetris. Praegu otsime potentsiaalset koostööd tervishoiuasutustega, et muuta see uurimuslik lähenemisviis tegelikeks uuendusteks, et anda patsientidele ja peredele võimalus haigusega tegelemisel.

STIR - kogemuslabor - 01.25.2018STIR - kogemuslabor - 01.25.2018

(2) “Ja nende jaoks, kes imestavad, oli Cooperi viimane lugemine 59. Ta on olnud madalast ohutsoonist piisavalt kaua väljas, et arst usuks, et ta kasvab sellest seisundist täielikult välja. Siin on foto temast koos lapselapsega. ”- Kaki

(3) P.S. SUUR Aitäh Kaki Kingile, et olete minu sõber ja hämmastav koostööpartner, olete vapper maadeavastaja ja lõpmata loova meelega ning olete nõus minuga ja teiega seda kõike väga isiklikku teekonda jagama.

(4) Veel üks suur tänu Andrea Bax Bassanile suurepärase töö eest videoanimatsiooni alal!

Aitäh Fast Company, Eye On Design ja itaalia Frizzi Frizzi toredate artiklite kohta meie projekti kohta!